Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio come ogni anno la Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, celebra la ‘Giornata delle Malattie Rare’. Questa giornata rappresenta l’appuntamento più importante per i malati, per le loro famiglie e per tutti gli operatori del settore. Un’evento molto importante che permette di dar luce a tutte quelle malattie ai più sconosciute, e alle vite di coloro che si trovano intrappolati in questo vortice di isolamento e di scarsa conoscenza medica che avvolge loro e le loro patologie. Ne abbiamo parlato con la presidente della Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Renza Barbon Galluppi che ha sponsorizzato l’evento e ci ha parlato dell’innovativo progetto Rare Lives, un foto racconto realizzato da Aldo Soligno dell’Agenzia ECHO sulla vita di chi vive con una malattia rara.

Fabio Noviello