28 febbraio, giornata internazionale dedicata alle malattie rare: l'iniziativa a Città della Scienza, Napoli

Scritto da  Pubblicato in Diritti Mercoledì, 27 Febbraio 2019 16:35

Nell'ultimo giorno del secondo mese dell'anno, giovedì 28 febbraio, si celebrerà la 12esima giornata internazionale dedicata alle malattie rare, organizzata da Eurordis Rare Diseases Europe, un’alleanza no profit che raggruppa più di 800 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi.

A partire dalle ore 10, nel Museo Interattivo Corporea di Città della Scienza si svolgerà l’incontro scientifico e divulgativo “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”. Le voci del mondo accademico, della scienza e della ricercasaranno quelle di Marina Melone e Simone Sampaolo del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e di Giuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR). L’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), presieduta da Valentina Fasano, si associa ai ricercatori per affrontare un tema complesso, al centro della riflessione promossa quest’anno da Eurordis: la interazione tra assistenza sanitaria e sociale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari e caregivers. Si affiancano all’AIALD, l’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), presieduta da Erasmo Di Nucci e l’Associazione Neurofibromatosi (ANFA), nella figura del vicepresidente Michele Palomba. Tra le azioni possibili e le opportunità terapeutiche nella gestione delle Malattie Rare, fondamentali si sono rivelate le dietoterapie. “C’è stata un'esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone- per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell'ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare”. “L’intento – dicono Valentina Fasano, Erasmo di Nucci e Michele Palomba – è quello di coinvolgere giovani e meno giovani visitatori, perché, nutrendo un processo di consapevolezza, sappiano riconoscere e ribaltare le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà e sviluppare una reale cultura dell’integrazione così da dare un senso all'impegno collettivo”.

Per maggiori informazioni:

https://it-it.facebook.com/adrenoleucodistrofia.it/

http://www.cittadellascienza.it/

https://www.rarediseaseday.org/

 

Ai microfoni di Radio Siani, la Dott.essa Valentina Fasano, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD)

 

 

 

Emma Di Lorenzo

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